Tredici specialisti e una consulente esterna, esperti nella diagnosi e nella presa in carico delle malattie neuromuscolari, saranno il punto di riferimento dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare per la corretta informazione sulle patologie neuromuscolari e l’avanzamento della ricerca scientifica.
Padova, 15 febbraio 2023 – Si è insediata ufficialmente il 6 febbraio 2023 a Padova la nuova Commissione medico – scientifica dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
La Commissione, che rimarrà in carica fino a dicembre 2025, è composta da 13 specialisti nelle discipline che riguardano la diagnosi e la presa in carico delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari. È presente inoltre una consulente esterna, che supporta le attività della Commissione.
Riconfermato il dottor Claudio Bruno, come presidente della Commissione. I ruoli di vice presidente sono affidati alla dottoressa Federica Ricci e al professor Massimiliano Filosto.
«Sono lieto di comunicare che l’attuale composizione della Commissione medico – scientifica UILDM è stata confermata. Saranno introdotte in Commissione due nuove figure professionali, rappresentate da una cardiologa e da una ginecologa, nonché da una fisioterapista dell’ambito respiratorio come consulente esterna. L’ingresso delle nuove colleghe farà sì che si arricchisca sempre di più il pool delle figure professionali coinvolte nel fornire la propria esperienza ai pazienti affetti da malattie neuromuscolari. Sarà inoltre un’occasione per estendere ad altri ambiti professionali la cultura e l’informazione sui nostri pazienti, portandoci senz’altro verso una progettualità sempre più fruttuosa.
Nell’intento di diffondere capillarmente le informazioni necessarie alla corretta assistenza dei pazienti stiamo pensando alla redazione di uno speciale documento che descriva la corretta gestione delle situazioni di emergenza che possono trovarsi ad affrontare i nostri pazienti.
Avere una “carta” da consultare rappresenterebbe un grande supporto non solo per i pazienti ma anche per il personale che si trova ad assisterli nelle situazioni di emergenza», dichiara Bruno.
La Commissione si occuperà di informazione sui centri clinici di riferimento e aggiornamento in ambito di diagnosi, assistenza e cura delle malattie neuromuscolari; miglioramento degli aspetti assistenziali e della qualità di vita; promozione e sostegno a seminari e convegni organizzati a livello nazionale e locale.
L’attività della Commissione medica, oltre che ai pazienti e alle famiglie, è dedicata anche agli operatori e ai professionisti sanitari che si occupano di presa in carico neuromuscolare o che vogliono approfondire questo ambito. La presenza di diversi specialisti permetterà di affrontare le questioni legate alle malattie neuromuscolari con un approccio trasversale e multidisciplinare in cui la persona è al centro.
È possibile contattare la Commissione medico – scientifica attraverso lo Sportello medico del servizio UILDM Risponde, attivo dal lunedì al venerdì al numero 049/8021001 – 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: commissionemedica@uildm.it.
La Commissione è composta da:
Claudio Bruno (IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova) – Pediatria
Elena Carraro (Centro Clinico NeMO, Milano) – Medicina Fisica e Riabilitazione
Paola Castagna (Presidio Ospedaliero Sant’Anna della A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino) – Ostetricia e Ginecologia
Alessia Fabiano (AUSL Ospedale Infermi di Rimini) – Pneumologia
Massimiliano Filosto (Centro Clinico NeMO, Università di Brescia, Department of Clinical
and Experimental Sciences) – Neurologia
Gerardina Lardieri (ASUGI – Struttura Complessa Cardiologia Gorizia-Monfalcone) – Cardiologia
Elena Mazzone (Centro Clinico NeMO Roma, Università Cattolica e Policlinico Gemelli) – Fisioterapia
Vincenzo Nigro (Università degli studi della Campania “L. Vanvitelli”) – Genetica
Fabrizio Racca (Azienda Ospedaliera SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, Alessandria) – Anestesia e Rianimazione
Federica Ricci (AOU Città della Salute e della Scienza, Torino) – Neuropsichiatria infantile
Cristina Sancricca (Fondazione UILDM Lazio, Roma) – Neurologia
Antonio Trabacca (I.R.C.C.S. “E. Medea”, Brindisi) – Neurologia
Andrea Vianello (AOU di Padova) – Pneumologia
Consulente esterna
Sara Lupone (Centro Clinico NeMO, Ancona) – Fisioterapia respiratoria
